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3 proyectos ciclistas con las enfermedades raras que te llegarán al corazón

¿Sabes qué es el Síndrome de Dravet? ¿Y el Síndrome de Dent? Seguro que no has oído hablar de estas enfermedades, porque de hecho se trata de dos de las muchas enfermedades raras.

Enfermedades raras que se clasifican así al afectar a una cantidad muy pequeña de población.

Esta próxima semana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El ciclismo también hace mucho por ellas día a día, con proyectos solidarios que son dignos de mención.

Las enfermedades raras y el ciclismo

Hay multitud de ocasiones en las que una persona, al enfrentarse indirectamente a una enfermedad rara fruto de la afección a algún amigo o familiar cercano, no sabe cómo reaccionar. Y a algunos de ellos, les da por agarrar la bicicleta y salir a hacer kilómetros y kilómetros para hacer un poco de ruido con el fin de reivindicar y dar a conocer estas enfermedades, para tratar de que la inversión para la investigación sobre ellas aumente y se persiga la búsqueda de una cura.

Hay miles de enfermedades raras, y miles de proyectos solidarios, de los cuales hemos rescatado algunos.

Dos proyectos ciclistas sobre enfermedades raras y una tercera algo más conocida

El 28 de febrero se celebra su día, y hoy te explicamos algunos proyectos solidarios relacionados con el ciclismo y las enfermedades raras.

¿Sabes qué es el Síndrome de Dravet? Conocido como Epilepsia Miociónica Severa de la Infancia, suele aparecer en bebes de entre 4 y 12 meses, que sufren convulsiones y procesos febriles prolongados y recurrentes. Afecta solamente a 1 de cada 20.000 nacimientos, razón por la cual no se investiga más sobre sus causas ni recibe apoyo y recursos para paliarla o controlarla. Lo curioso del Síndrome de Dravet es que sobre los 4 o 5 años suele estabilizarse, por lo que cuidar esa primera etapa de la vida podría no solo descubrir una cura, sino también cuidar a los más pequeños para que pasen esa fase con todas las garantías.

RetoDravet es un proyecto ciclista que nació con el firme objetivo de visibilizar esta enfermedad rara a través de la bicicleta como medio. Empresas como Microsoft o BBK han colaborado con esta organización, y desde hace unos años Catlike también lo ha hecho de forma totalmente altruista. En la actualidad, el equipo de RetoDravet sigue participando en multitud de carreras ciclistas portando su indumentaria única que visibiliza el problema.

En segundo lugar, hablaremos del Síndrome de Dent. Esta enfermedad rara afecta al sistema renal y más en concreto a los riñones, que comienzan a no funcionar correctamente sin razón aparente. Eva Jiménez lo experimentó de repente con su hijo Nacho. Lo más curioso de la historia es que Eva, además, padece ELA, una enfermedad mucho más conocida por desgracia y de la que sí se han llevado a cabo campañas mundiales para darla a conocer.

A pesar de estas condiciones personales, Eva Jiménez completó la Titan Desert y otras pruebas, con ayuda de un equipo del que llegó a formar parte el mítico ciclista Perico Delgado. Fundaron a la par la Asociación Asdent, apadrinada por Santi Millán, actor y presentador de televisión y a través de ella siguen trabajando día a día para que la sociedad se conciencie sobre la dificultad de vivir con un paciente que sufra esta enfermedad rara. El ciclismo, como vía de escape, esfuerzo y reto para conseguir poner el foco sobre estas enfermedades.

Y si Eva sufría ELA, Pedaela es precisamente otro proyecto que se encarga de visibilizar esta enfermedad. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida sobre todo por personas ilustres como Stephen Hawkins, ha recibido varias campañas de información, entre las que destacó aquella divertida idea de arrojarse un cubo de agua por encima y compartirlo en redes. La cuestión y el objetivo es siempre común: darla a conocer, hablar de ella, para tratar de concienciar y aumentar la inversión en investigación.

Con estos y una infinita lista de proyectos solidarios, intentamos dar voz también a este grupo de enfermedades raras que no reciben la ayuda necesaria para investigar su cura. Es duro sufrir una enfermedad, pero más duro es que no sea rentable para la sociedad investigarla. Así que hablar de ellas y rodar en bici es nuestra mejor forma de no olvidarnos de las personas afectadas.

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